Hoe dan ook, vrijwel alle autoriteiten zijn het eens over een aantal zeer belangrijke aandachtspunten die ik hieronder beschrijf.

1. TS komt vrijwel zeker meer voor dan vroeger werd verondersteld. Amerikaanse deskundigen gaan ervan uit dat TS aanwezig is bij 0,3 - 1% van alle jongens en mannen en bij 0,1 - 0,3% van de meisjes en vrouwen. Dit zijn dus ten minste 30.000 Nederlanders met TS.
2. De Nederlandse Stichting Gilles de la Tourette gaat uit van 1 op 300 gevallen van TS (ongeveer 50.000 Nederlanders). Zij heeft berekend dat circa 7500 mensen TS hebben in een dergelijke vorm dat ze bij doktoren terechtkomen.
3. TS gaat vaak samen met ADHD en OCS. Ten minste 50-60% van de mensen met TS heeft ook ADHD, en ongeveer het zelfde percentage heeft OCS. Een zeer hoog percentage van mensen met TS heeft daarbij zowel ADHD als OCS.
4. Verwanten van mensen met TS hebben heel vaak ADHD, OCS of beide.
5. De meeste mensen met TS zijn niet zichtbaar "gehandicapt" door hun symptomen. In de meeste gevallen zijn de symptomen mild en gematigd en veroorzaken ze geen heftige problemen. In de behandeling blijkt vaak dat de symptomen van OCS en ADHD veel meer problemen geven.
6. Wanneer mensen met TS ouder worden, worden de "tics", die de neiging hebben op te spelen in de pubertijd, vaak minder duidelijk. Vaak zijn de tics ogenschijnlijk verdwenen voor de studietijd
7. De bevolking, en veel therapeuten, associëren TS met "coprolalie", onvrijwillige, snelle uitbarstingen van obscene woorden. Toch ontwikkelt slechts 5-10% van de mensen met TS deze stoornis, en dan vaak slechts tijdelijk.

Wat zijn dan wel de symptomen van TS?

• Motorische tics

Dit zijn plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe bewegingen van een of meerder spieren. Bijvoorbeeld: veelvuldig met de ogen knipperen, de neus optrekken, zenuwtrekken met de mond, gezichtsgrimassen, schouderschokken, de kaak of tong vooruit duwen, de nek rollen enz.
• Vocale tics

Dit zijn plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, onvrijwillige geluiden, inclusief woorden en zinnetjes. Bijvoorbeeld: veelvuldig de keel schrapen, neus ophalen, snuiven, piepen, krassen, mompelen en een grote hoeveelheid van andere geluiden. Sommige zijn te verbergen achter de mimiek, andere zijn raar, zoals bepaalde keelklanken die onmogelijk direct toe te schrijven zijn aan iets specifieks of bewust zijn na te doen.

Tics bij TS komen en gaan, groeien en nemen af, en veranderen continu: eerst veelvuldig met de ogen knipperen, vervolgens een tijd de keel schrapen, dan even niets, dan grimassen in het gezicht, dan een tijd de neus optrekken, dan weer even niets, dan weer even met de ogen knipperen, dan een tijdje een tijdje een regel uit een liedje neuriën, dan een poos een woord hardop herhalen enz. Dit geeft aan dat iemand die al jarenlang dezelfde bepaalde zenuwtrek in zijn/haar gezicht heeft en daarnaast geen vocale tics heeft, niet TS heeft, maar een chronische motorische tic-stoornis.

Mensen met TS zijn zich veelal bewust van hun tics en kunnen deze soms - met aanzienlijke krachtsinspanning - bedwingen voor minuten of uren achter elkaar. Ondertussen bouwt de spanning zich op en zullen de tics in heftiger vorm worden geuit. Sommige mensen met TS zijn in staat bijna al hun tics op deze manier te onderdrukken, anderen kunnen dit helemaal niet. Aanvallen van tics komen gewoonlijk meer en heviger voor wanneer iemand met TS last heeft van stress of angstig is.

De aanvang van TS

Er wordt niet langer een verband gezien tussen behandeling met stimulerende medicijnen (zoals Ritalin) en het ontwikkelen van TS. Eenvoudige tics, meestal knipperen met de ogen, kan een bijwerking van de medicatie zijn, maar dit is geen TS!

De ontdekking van TS

Er werd voor het eerst melding gemaakt van wetenschappelijke studies van TS in een Frankrijk rond 1820. Meneer Gilles de la Tourette beschreef zijn bevindingen in 1885, wat de stoornis van Gilles de la Tourette de oudste onderkende neurologische aandoening maakt. In die tijd al vermoedden een aantal psychiaters dat TS een neurotische oorzaak heeft. Nu is vrijwel iedereen het erover eens dat TS een neurobiologische aandoening is die te maken heeft met de stofwisseling van de neurotransmitter dopamine in bepaalde delen van de hersenen. Stress en angst verergeren de tics, maar zijn niet verantwoordelijk voor de vorming ervan. Psychotherapie alleen heeft geen waarde in het behandelen van tics. Maar met behulp van medicatie kunnen hevige tics vaak goed onder controle worden gehouden. Psychotherapie voor emotionele problemen die voortkomen uit TS, zoals een negatief zelfbeeld, is meestal wel de moeite van het overwegen waard.
 
 

De strijd over de co-morbiditeit

Er is al jaren geen enkele stoornis die de wetenschap zo bezig houdt als de puzzel van TS. Mensen met TS kregen de etiketjes: schizofreen, manisch-depressief, zwakbegaafd, pervers, alle vormen van gedragsstoornissen en stoornissen in de impulsbeheersing, bizar, psychotisch, idioot, gestoord enz. Een van de meest interessante kenmerken van mensen met TS is het talent er volstrekt normaal uit te zien om 3 uur 's middags, uiterst bizar en gek om 4 uur 's middags, en weer normaal om 5 uur 's middags! TS houdt niet in dat enige vorm van geestelijk, intellectueel of emotionele "verslechtering" optreedt. Maar de onvoorstelbare variatie, van minuut tot minuut, van uur tot uur, en van dag tot dag, maakt dat ouders, vrienden, partners en doktoren het heel moeilijk vinden met iemand met TS om te gaan. Veel mensen met TS zijn briljant, innovatief en creatief. Hun ideeën overschrijden "alle grenzen", zij verbeelden dingen die nog nooit zijn voorgesteld en vaak verdienen zij het label "Creatief" of zelfs "Geniaal". Helaas zijn zij vaak te chaotisch en onbruikbaar om munt uit te slaan: zij vinden veel uit, maar profiteren er zelden van.
(Hoezo een link tussen TS en ADHD?!)

Kinderen, pubers en volwassenen met TS kunnen de meest buitengewone "uitbarstingen" hebben. Deze bizarre opflikkeringen ontstijgen alle logica, zien er "gek" uit, en kunnen zo wild, tomeloos en onvoorstelbaar zijn dat men geneigd is hen te laten opnemen op een PAAZ-afdeling. Deze stoornis van Tourette komt gelukkig niet vaak voor, maar is al een raadsel voor generaties onderzoekers. Hoewel er meestal geen sprake is van een verstandelijk gebrek, vertonen sommigen zulk hoog eigenaardig gedrag (wat vaak ook het gevolg is van obsessies en dwanghandelingen (OCS)), dat het vertonen van sociaal-aangepast gedrag ernstig wordt belemmerd..
 

Het goede nieuws

1. dat de symptomen van TS ernstiger zouden worden en het leven van de cliënt of hun kind hierdoor zou worden geruineerd.
2. dat de enig mogelijke behandeling zou bestaan uit heftige medicijnen met vreselijke bijwerkingen.

Als kinderen, pubers en volwassenen medicatie nodig hebben om hun tics te te bedwingen, kunnen zij medicijnen gebruiken met nog maar weinig bijwerkingen. De laatste tien jaar bleek Clonidine een veilig en effectief middel. Nu wordt ook Guanaficine voorgeschreven, met goed resultaat. Beide medicijnen zijn alfa-norepinefrine blokkerende middelen (geen neuroleptica) en hebben te verwaarloze bijwerkingen. De nieuwe neuroleptica Risperdal, Zyprexa en Orap zijn ook zeer effectief, en hebben ook relatief weinig neveneffecten. Tot slot hebben doktoren die veel te maken hebben met mensen met TS geleerd om te gaan met de micro-doses van de zeer effectieve medicijnen Holoperidol en Prolixin. Ook deze medicatie heeft nu geen noemenswaardige bijwerkingen meer.
Helaas ontwikkelt een kleine minderheid van mensen TS wel ernstiger symptomen en slaat bij een klein aantal geen enkel medicijn aan!

Maatschappelijk werkers, psychiaters en psychologen die regelmatig vragen stellen over tic-stoornissen zullen hun cliënten een grote dienst bewijzen wanneer zij de stoornis snel kunnen benoemen. Dit bespaart de cliënt grote zorgen wanneer de symptomen opspelen, helpt hem/haar meer te leren over de stoornis en is nuttig bij de eventuele behandeling.
 

Samenvatting van de meestvoorkomende tics bij TS

 Tics in het gezicht

1. Terugkerend, ongewoon veelvuldig knipperen met de ogen.
2. Knipperen met de ogen, met name veelvuldig gedurende intensieve concentratie.
3. Knipperen met de ogen, met name aanwezig wanneer angstig of gestrest.
4. Ogen rollen omhoog en staren naar boven.
5. Ogen wijd open, gesloten en weer wijd geopend.
6. Veelvuldig, terugkerend scheelkijken.
7. Grimassen maken: "gekke bekken trekken".
8. Mond beweegt zich steeds opzij.
9. Tong wordt uitgestoken, ingetrokken en weer uitgestoken.
10. Likken langs de lippen, wat kloven kan veroorzaken.
11. Bijten op de tong of op de binnenkant van de wang.
12. Periodes van onophoudelijk knarsetanden.

Tics met het hoofd, de nek en de schouders

1. Nek wordt naar opzij bewogen: "haar-uit-het-gezicht-tic".
2. Nek wordt naar achter bewogen, naar voor en weer naar achter.
3. De schouder wordt aangeraakt met de kin.
4. Veelvuldig schouders ophalen.

Tics met de handen, de armen, de voeten en de benen

1. Armen worden uitgestrekt vanuit de schouder of de elleboog.
2. Arm word opgestoken, ingetrokken, weer opgestoken en weer ingetrokken.
3. Onophoudelijk nagelbijten.
4. Vreemde reflexen van de vingers, vreemde houding van de vingers.
5. Veelvuldig, zonder aanleiding de middelvinger opsteken (copropraxie).
6. Pulken, knijpen en krabben op de huid, wat wonden kan veroorzaken
7. Onophoudelijk de vingerknokkels knakken.
8. Vreemd, veelvuldig schopbewegingen maken.
9. Zeer ongewone patronen van huppelen, hinkelen of springen.
10. Een vreemde manier van lopen.
11. Met de voeten tikken (dit kan ritmisch zijn).
12. Op de tenen lopen.

Ander motorische tics

1. Herhaaldelijk ruiken aan de vingers of andere dingen.
2. Op de handen of vingers blazen.
3. Likken aan of kussen van vingers of andere dingen.
4. Likken aan of kussen van eigen of andermans kinderen.
5. Kauwen op kleding, in het bijzonde op de boord van een shirt.
6. Onophoudelijk draaien aan haarlokken.
7. Bijten of kauwen op vingers, vuisten of armen.
8. "Konijnenneus" - ongewoon bewegen met de neus.
9. Plotseling samentrekken van de rugspieren, waardoor iemand kan vallen.
10. Terugkerend opstaan, gaan zitten, opstaan en weer gaan zitten in een stoel.

Vocale tics

1. Keel schrapen - vaak "met vlagen".
2. Keel schrapen wat heviger wordt wanneer angstig of gestrest.
3. Brommen of andere keelklanken.
4. Snuiven of blazen met de neus - vaak "met vlagen".
5. Vreemde hoge tonen uit de neus, soms piepend, veelal niet te beschrijven.
6. Geforceerd kuchen zonder ziek te zijn..
7. Blaffende, grommende, knorrende geluiden.
8. Snorrende of rommelende geluiden.
9. Herhaaldelijk spugen of geluiden die lijken of spugen.
10. Herhalen van een woord, een zin of een regel uit een lied (dit laatste kan ook neuriënd).
11. Veelvuldig, zonder aanleiding uiten van obscene woorden (coprolalie).

Bron: A.D.D. Clinic Inc.

Goede boeken over het syndroom van Gilles de la Tourette:
(informatie en bestelmogelijkheid via deze website)
Een antropoloog op Mars - Oliver Sacks
In de greep van Tourette - Leven met een eigenzinnig syndroom  - Hans Eijsackers

Informatie op internet:

tourette.startpagina.nl
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette

Engelstalige Tourette-links
Tourette Syndrome "Plus"
The Imperial gene (Tourette's disorder)
Tourette Syndrome Online